Das CF Hilfspojekt
Hilfe für Kinder mit CF in Tirol
Cystische Fibrose (CF), auch als Mukovisidose bekannt, ist eine der häufigsten Stoffwechselerkrankungen der weißen Bevölkerung. Schon jeder 20 in unserer Bevölkerung ist Träger dieses Erbmerkmales.
Betroffene Kinder leiden sehr unter den Symptomen der Krankheit, denn als Folge einer genetischen Veränderung des Chromosoms 7 kommt es zu einer Beeinträchtigung vor allem der Lungenfunktion und der Bauchspeicheldrüse begleitet von chronischem Husten, mangelnder Gewichtszunahme, in Folge häufig Untergewicht.
Die Krankheit ist fortschreitend und bislang nicht heilbar, allerdings kann der Krankheitsverlauf durch eine gute und konsequente Behandlung günstig beeinflusst werden - Nichts desto trotz ist es ein trauriger Kampf von Eltern und Kindern gegen eine unheilbare Krankheit.
1985 gründete eine Selbsthilfegruppe betroffener Eltern einen Verein und bezieht seither Gelder aus Selbstinitiativen. Dank der Initiative des Vereins werden seit 1992 alle Neugeborenen in Tirol und in ganz Österreich seit 1998 auf CF untersucht. Eine Früherkennung ist sehr wichtig, da die Therapie bereit mit 8 Wochen beginnt.
Die Kinder benötigen eine eigene Zusatznahrung, Medikamente, Therapien und Spezialuntersuchungen, die großteils nicht in Österreich stattfinden. Somit kommt für die betroffenen Familien neben der psychischen Belastung auch noch eine finanzielle hinzu, denn die Krankenkasse übernimmt, wenn überhaupt, nur einen Bruchteil der Kosten.
Die eingenommenen Spendengelder kommen genau diesem Verein zu gute um einerseits den betroffenen Familien in Tirol direkt zu helfen und auf der anderen Seite zur Unterstützung verschiedener Forschungsprojekte zur Bekämpfung dieser tückischen Krankheit.